Ketua Persatuan Orang Tua Penderita Thalasemia Indonesia (POPTI) Kalimantan Barat, Windy Prihastari mengatakan, sebanyak 228 penderita thalasemia di provinsi setempat memerlukan dukungan pendonor darah tetap demi kelangsungan hidupnya.
Windy mengatakan jumlah penyandang Thalasemia di Kalbar sebanyak 228 orang tersebar di 14 kabupaten/kota, di mana sembilan orang di antaranya telah meninggal dunia.
"Mudah-mudahan ke depannya semakin banyak sahabat Thalasemia yang peduli dan ingin menjadi pendonor darah tetap bagi para penyandang Thalasemia," kata Windy pada kegiatan memperingati Hari Thalasemia Sedunia sekaligus Pemeriksaan Golongan Darah dan Screening Thalasemia di Pontianak, Senin.
Mewakili orang tua penderita Thalasemia di Kalbar, dirinya menyampaikan terima kasih kepada Gubernur Kalimantan Barat yang selalu memberikan dukungan dan perhatian kepada penyandang Thalasemia khususnya ruangan Thalasemia yang sudah sangat memadai dengan fasilitas fasilitas nyaman untuk anak anak penyandang Thalasemia.
Windy mengatakan, bantuan obat-obatan untuk penyandang Thalasemia yang belum tertanggung di BPJS kemudian filter blood juga merupakan salah satu sarana penting untuk transfusi agar pasien tidak alergi saat transfusi.
"Untuk membantu penderita Thalasemia, yang terpenting adalah adanya komitmen bagi sahabat Thalasemia untuk menjadi pendonor darah tetap untuk penyandang Thalasemia di mana sebaiknya mereka mempunyai 20 orang pendonor tetap untuk 1 anak semakin besar umurnya semakin banyak kantong darah yang di perlukan," tuturnya.
Di tempat yang sama, Ketua Tim Penggerak PKK Provinsi Kalimantan Barat Lismaryani Sutarmidji menambahkan, saat ini terapi utama bagi pasien Thalasemia masih dengan transfusi darah Walaupun saat ini di dunia sudah mulai berkembang transplantasi sumsum tulang, mengganti sumsum tulang pasien dengan sumsum tulang orang normal.
"Pencegahan dan pengendalian Thalasemia juga dilakukan secara komprehensif meliputi upaya promosi dan pencegahan risiko deteksi dini diagnosis pengobatan dengan dukungan resep dan rehabilitasi," katanya.
Ia juga menambahkan upaya untuk menangani masalah penyakit Thalasemia telah banyak dilakukan baik oleh pemerintah melalui kementerian kesehatan dan lembaga non kepemerintahan tetapi upaya tersebut masih belum menyeluruh oleh sebab itu permasalahan Thalasemia belum dapat tertangani dengan optimal.
Ketua TP PKK Kalbar ini juga mengatakan kegiatan pemeriksaan golongan darah dan Screening Thalasemia kali ini merupakan momentum untuk lebih sadar dan peduli lagi terkait Thalasemia.
"Kali ini merupakan salah satu momentum untuk kita bersama sama mengambil peran masing masing untuk peduli terhadap penyandang Thalasemia dan berupaya mencegah kelahiran Thalasemia Mayor," kata Lismaryani.
Baca juga: Anggota DPRD Pontianak terima pin emas atas aksi donor darah
COPYRIGHT © ANTARA News Kalimantan Barat 2023
Windy mengatakan jumlah penyandang Thalasemia di Kalbar sebanyak 228 orang tersebar di 14 kabupaten/kota, di mana sembilan orang di antaranya telah meninggal dunia.
"Mudah-mudahan ke depannya semakin banyak sahabat Thalasemia yang peduli dan ingin menjadi pendonor darah tetap bagi para penyandang Thalasemia," kata Windy pada kegiatan memperingati Hari Thalasemia Sedunia sekaligus Pemeriksaan Golongan Darah dan Screening Thalasemia di Pontianak, Senin.
Mewakili orang tua penderita Thalasemia di Kalbar, dirinya menyampaikan terima kasih kepada Gubernur Kalimantan Barat yang selalu memberikan dukungan dan perhatian kepada penyandang Thalasemia khususnya ruangan Thalasemia yang sudah sangat memadai dengan fasilitas fasilitas nyaman untuk anak anak penyandang Thalasemia.
Windy mengatakan, bantuan obat-obatan untuk penyandang Thalasemia yang belum tertanggung di BPJS kemudian filter blood juga merupakan salah satu sarana penting untuk transfusi agar pasien tidak alergi saat transfusi.
"Untuk membantu penderita Thalasemia, yang terpenting adalah adanya komitmen bagi sahabat Thalasemia untuk menjadi pendonor darah tetap untuk penyandang Thalasemia di mana sebaiknya mereka mempunyai 20 orang pendonor tetap untuk 1 anak semakin besar umurnya semakin banyak kantong darah yang di perlukan," tuturnya.
Di tempat yang sama, Ketua Tim Penggerak PKK Provinsi Kalimantan Barat Lismaryani Sutarmidji menambahkan, saat ini terapi utama bagi pasien Thalasemia masih dengan transfusi darah Walaupun saat ini di dunia sudah mulai berkembang transplantasi sumsum tulang, mengganti sumsum tulang pasien dengan sumsum tulang orang normal.
"Pencegahan dan pengendalian Thalasemia juga dilakukan secara komprehensif meliputi upaya promosi dan pencegahan risiko deteksi dini diagnosis pengobatan dengan dukungan resep dan rehabilitasi," katanya.
Ia juga menambahkan upaya untuk menangani masalah penyakit Thalasemia telah banyak dilakukan baik oleh pemerintah melalui kementerian kesehatan dan lembaga non kepemerintahan tetapi upaya tersebut masih belum menyeluruh oleh sebab itu permasalahan Thalasemia belum dapat tertangani dengan optimal.
Ketua TP PKK Kalbar ini juga mengatakan kegiatan pemeriksaan golongan darah dan Screening Thalasemia kali ini merupakan momentum untuk lebih sadar dan peduli lagi terkait Thalasemia.
"Kali ini merupakan salah satu momentum untuk kita bersama sama mengambil peran masing masing untuk peduli terhadap penyandang Thalasemia dan berupaya mencegah kelahiran Thalasemia Mayor," kata Lismaryani.
Baca juga: Anggota DPRD Pontianak terima pin emas atas aksi donor darah
COPYRIGHT © ANTARA News Kalimantan Barat 2023